Association Soraya.fr 

 

 

Le 18 janvier 2003

notre vie a changé

 Soraya est née le 18 janvier 2003. Le lendemain de sa naissance le diagnostic de trisomie 21 a été évoqué. Nous en avons eu la confirmation une semaine plus tard. Depuis les premiers moments de tristesse et de détresse, jusqu’à aujourd’hui beaucoup de choses se sont passées.

SORAYA A CONQUIS SA PLACE.

Aujourd’hui elle est heureuse et épanouie et elle vit sa petite vie de bébé dans le bonheur. Et elle est le meilleur remède contre la dépression. Quand rien ne va, il suffit de regarder son sourire pour que le monde reprenne ses couleurs.

[cliquez sur la photo]

 

Ma vie

 

Soraya aura 5 ans le 18 janvier 2007.

Depuis sa naissance et ses premiers jours de vie un peu perturbés nous avons pris depuis longtemps la vitesse de croisière. Soraya est comme les autres enfants de son age. Elle vit comme eux et avec eux.

Sa vie a, certes, des particularités, mais ces particularités ne sont devenues que des détails de la vie quotidienne.

Voyons ça de près.

 La voilà le jour de sa naissance.

Mais les médecins et autres savants professionnels très adroits m'avaient dit qu'elle serait comme ça

 

A LA NAISSANCE
 
Soraya était un très beau bébé, blonde, les cheveux en épi, le visage tout rond. Elle était hypotonique et hyperlaxe par rapport aux autres bébés. Quand elle était allongée sur son lit ses épaules s’appuyaient à plat sur le plan du lit, et son gros orteil touchait son tibia. Elle n’a pourtant jamais eu de mal à manger. Elle a toujours tété avec force et plaisir. Le moment du repas est resté un moment de plaisir.

Elle était donc un bébé comme les autres qui a commencé à assister avec d’autres bébés à des séances de massages à l’age de 15 jours. C’étaient des « stages ». Les maman ou les papas se réunissaient dans une pièce chauffée et massaient leur enfant pendant une heure sous la surveillance et les conseils de Bernadette. Tous ces petits avaient moins de 1 an. On a appris le massage selon Shantala.

[Massages des pieds et des mains]

Petit à petit, comme tous les bébés, Soraya s'est éveillée. Même si elle bougeait peu et que ses mains étaient toujours fermées et ses bras très rigides collés au corps, ses yeux étaient grands ouverts et ses sens en éveil constant. Elle est restée très curieuse.

Mais surtout Soraya a commencé à sourire très tôt. Sourire social ou sourire tout court. Petit bébé heureux de vivre.

Elle a commencé à fréquenter la halte garderie à l’âge de trois mois. Au début elle ne restait que quelques heures et peu à peu elle est arrivée à la journée complète. L’adaptation a été rapide et sans problèmes. Soraya a toujours aimé la compagnie des autres enfants. Elle a toujours été traitée comme les autres.

 

 

 

MA VIE QUOTIDIENNE AUJOURD’HUI

 

 
 
 
            Mon travail de Psychomotricité
 
            Mon travail de kinésithérapie
 
            Mon travail d’orthophonie
 
 
 
 

 

Soraya est scolarisée à plein temps en moyenne section de maternelle dans une petite école privée à proximité de son domicile. Après avoir fait une toute petite section et une petite section dans l’école publique elle a changé pour cette petite structure qui l’a accueilli avec plaisir. Le personnel de l’école l’a acceptée comme elle est, avec sa différence, probablement avec un peu d’appréhension, une appréhension normale face à l’inconnu, mais à aucun moment avec réticence ni refus.

Depuis la rentrée Soraya se rend à sa classe avec beaucoup de bonheur. Elle a fait bien des progrès surtout dans l’expression orale et dans la production écrite. Elle fait de beaux bonshommes, des petits dessins, elle colorie très bien. Elle fait les mêmes activités que ses camarades de classe. Elle mange tous les jours à la cantine et certains jours elle va à la garderie de l’école un peut avant le début des cours et elle reste un peu après.
L’école a déménagé après Noël. Les enfants sont rentrés dans une école toute neuve, très agréable.
Tout se passe de façon paisible et calme. Les grands enfants aident les plus petits par un système de « tutorat », les accompagnent aux toilettes, à la cantine, les aident à mettre leur manteau... Les adultes qui encadrent sont agréables, souriants, d’humeur égale. Il n’y a pas de conflits inutiles. Les enfants sont là pour apprendre avec plaisir et dans la joie. Depuis la rentrée c’est ainsi que je perçois cette école, calme, agréable plaisante. Soraya s’y plait et cela se voit sur son comportement et sur son évolution. Je ne peux que remercier l’équipe scolaire, sa maîtresse et directrice en tête mais aussi les autres adultes qui s’occupent d’elle et les enfants qui l’ont acceptée avec tout le naturel d’un enfant et qui l’aident et l’entourent au quotidien.
 
Soraya avait commencé sa scolarité dans l’école publique, la même qui avait été fréquenté par les autres enfants de la famille. Elle est rentrée dans cette école à l’âge de deux ans et demi.
Tout paraissait bien se passer mais des réticences se sont installées d’emblée. On nous a demandé de ne pas la scolariser tous les jours, de réduire les heures, de ne pas la mettre à la cantine, de ne pas la laisser à la garderie…mais pas à cause de sa trisomie mais parce qu’elle était petite…
La deuxième année les réticences ont été plus concrètement formulées. La direction de l’école et la mairie de la commune ont refusé de l’admettre à la garderie. J’ai du employer une nourrice qui venait la chercher à la sortie de la cantine à 12h45 et qui la gardait avec elle jusqu’à 13h30 parce que le temps après la cantine et avant la sieste Soraya n’était pas acceptée dans les locaux de l’école. L’absurdité de la situation était telle qu’elle a provoquée la colère de beaucoup de monde. Le bras de fer a duré peu de temps. La Mairie a fini par accepter de respecter la loi, après avoir été contactée par tous les organismes tutélaires qui avaient été directement interpellés. La direction de l’école n’a pu qu’accepter cet état de fait.
Cependant nous avions franchi un point de non retour. Malgré l’investissement de Cathie sa maîtresse, de Coralie l’adulte encadrant de la classe, malgré la gentillesse de tout le personnel de l’école et de la garderie (à l’exception de la personne qui avait provoqué cette situation) nous avons décidé de changer Soraya d’école.
Les réunions de l’équipe éducative étaient devenues un cauchemar. J’y allais toujours toutes griffes dehors, l’angoisse au ventre. Parce que la maîtresse était satisfaite de l’évolution de son élève, tout se passait bien MAIS, mais il y avait toujours quelque chose d’essentiel qui n’allait pas : Soraya s’était trompée de classe un jour, ou un autre jour elle avait passé son temps de récréation à jouer avec de l’eau dans les toilettes, ou elle s’était assise une fois dans le couloir et ne voulait pas sortir dans la cour… et le directeur pensait qu’il fallait réduire son temps de scolarisation parce que les journées étaient fatigantes, ou pour ne pas attendre à la sortie de la cantine jusqu’à l’heure de la sieste, le mieux était qu’elle ne mange pas à la cantine…ou peut être qu’elle n’aille pas à l’école !
Les maîtresses et le personnel la regrettent, ses camarades de classe la demandent. Je les remercie. L’école a vu partir le seul enfant différent qui la fréquentait. Une année auparavant ils avaient eu un autre enfant, autiste, en intégration qui assistait à l’école une heure par semaine à l’heure de la sieste. Sans commentaires !

 Pourtant l’entrée de Soraya dans cette école avait eu lieu en grande pompe.

 

Soraya est rentrée à l’école

           jeudi 17 novembre 2005 a deux ans et demi

 

Soraya, petite fille trisomique 21 a fait sa rentrée à l’école maternelle de Montastruc la Conseillère en petite section de maternelle avec les enfants de son âge.

Depuis l’age de 5 mois Soraya était parfaitement intégrée en collectivité dans une halte garderie qui l’accueillait deux journées par semaine. Elle y participait au même titre que les autres enfants à toutes les activités qui lui étaient proposées. Elle suit également depuis l’age de 5 mois un programme de stimulation précoce avec l’aide d’un psychomotricien, d’une kinésithérapeute et d’une orthophoniste. Parce que, Soraya, comme tous les enfants trisomiques, a des difficultés spécifiques qu‘il convient de prendre en charge le plus tôt possible pour que l’évolution psychomotrice et intellectuelle s’écarte le moins possible de celle des autres. La vie en communauté représente très rarement un handicap, les personnes trisomiques sont en général très sociables.
C’est le cas de Soraya qui a un caractère joyeux, entreprenant, elle s’intéresse à toutes les activités, surtout quand elles sont collectives, elle est toujours souriante et aime le contact avec les autres. Comme tous les enfants trisomiques Soraya apprend par l’imitation. Ainsi, le fait d’avoir toujours vécu avec des enfants non trisomiques l’a fait évoluer comme les autres.
Sa rentrée à l’école a été préparée avec soin depuis longtemps. L’objectif a toujours été l’intégration de Soraya en « milieu ordinaire ». Les enfants doivent tous être ensemble pour se connaître et pour préparer leur vie d’adultes dans le respect de l’autre. Les enfants trisomiques dont l’apprentissage dépend beaucoup de leurs capacités d’imitation, apprennent évidement plus vite et de façon plus adaptée s’ils se trouvent dans un milieu ordinaire.

Une association qui porte le nom de « SORAYA » s’est créée il y a un an. Son but est d’informer, d’orienter, de soutenir les familles d’enfants trisomiques et de faire connaître la trisomie au grand public. Car la trisomie n’est plus ce qu’elle était il y a quelques années. La vie des personnes trisomiques et de leur entourage a énormément changé avec les avancées de la médecine, la stimulation précoce et l’intégration sociale.

 

En dehors de l’école le travail de stimulation

 

 

Si l’école et la garderie sont importantes pour la socialisation et l’apprentissage de tous les enfants, y compris les enfants trisomiques, pour ceux derniers la fréquentation de ces structures ne suffit pas à accomplir tous les apprentissages.

Déjà l’entrée à l’école doit être préparée pour qu’elle se passe tout de suite bien, toute expérience négative pouvant être préjudiciable pour la suite de la scolarité. Et pour cela différents professionnels doivent intervenir depuis le plus jeune âge de l’enfant. Leur travail ne s’arrête pas pour autant le jour où l’enfant commence à fréquenter l’école. Ces professionnels ont devant eux un travail de longue haleine à chaque fois qu’ils prennent en charge un petit trisomique.

 

Mon travail de Psychomotricité

 

Soraya a commencé à faire de la psychomotricité avec François à l’age de 6 mois. Depuis, nous nous rendons à son cabinet une fois par semaine.
En ce moment nous y allons le mardi. Soraya quitte l’école une demie heure avant la fin des classes et une demie heure plus tard elle est chez François. Elle y passe une heure, toutes les semaines.
Quand nous avons commencé, il y a déjà plus de 4 ans (!) Soraya tenait sa tête et se tenait assise avec appui. Elle avait les poings fermés, les bras très raides malgré les massages. Elle avait un sourire charmeur, une énorme curiosité de son entourage, elle babillait et surtout braillait quand elle n’était pas contente. Les premières séances de psychomotricité se sont très bien passées. Puis, un jour elle n’a pas voulu travailler. Elle a sorti le meilleur de son sacré caractère, qu’elle a toujours gardé, et elle a dit NON. François en parle encore avec émoi. Il a fallu s’accrocher pour résister à ce petit bout de bébé qui ne voulait faire qu’à sa tête. Ca a duré plusieurs semaines pendant lesquelles il a fallu apprivoiser ce bébé qui avait plaisir à tout faire, ou presque tout. Elle avait dit non au psychomotricien. Et puis, un jour elle a travaillé avec plaisir et ça ne s’est plus jamais arrêté.
Maintenant, la séance de psychomotricité est un moment important de la semaine, que nous ne ratons que pour de bonnes raisons.
Le « travail » du bébé Soraya consistait à faire essentiellement des mouvements passifs dont le but était de travailler son équilibre, la motricité grossière de ses membres, de ses mains et de son tronc, pour l’aider à lever la tête, la décontracter, lui faire prendre conscience de ses limites corporelles. A la maison elle avais au moins un massage de tout le corps par jour. La journée, elle dormait dans un hamac afin de sensibiliser ses organes de l’équilibre grâce aux mouvements doux de balancement.
Petit à petit, ces mouvements passifs sont devenus actifs, l’apprentissage du ramper, du 4 pattes, de la station debout. En même temps elle a travaillé la psychomotricité fine, la préhension, les manipulations d’objets de plus en plus petits. Elle a appris à jeter, ramasser, elle apprend des concepts : dedans, dehors, dessus, dessous, donne, tiens. Elle a appris à se reconnaître dans une glace.
Après, elle a appris à classer des objets selon certaines caractéristiques, les couleurs, les actions…Elle a appris à dessiner, à colorier, à tirer des traits avec une règle, à lancer des ballons et des balles et à les rattraper, elle joue à des jeux de rôle, monte en haut d’un espalier, traverse une rivière pleine de crocodiles en marchant sur une petite planche, fait du trampoline, court, saute, rampe, danse, chante, écoute de la musique, se bat, et surtout rigole !
Elle joue avec des anneaux, elle compte, elle reclasse par couleurs, elle construit des maisons pour jouer dedans ou dehors…du travail contraignant !
Au niveau moteur, à 5 ans Soraya marche, court, saute, monte et descend les escaliers sans se tenir, pédale, grimpe et escalade tout ce qu’il est possible d’escalader, fait de la balançoire toute seule, monte le toboggan à l’envers pour le descendre dans le bon sens.
Soraya a un très bon équilibre. Elle a appris à s’équilibrer dans des situations de toute sorte, ce qui lui permet de faire du cheval, du tricycle, des patins à roulettes, de la patinette et du ski.

Et tout ce qu’elle a appris en psychomotricité lui sert à la maison : ranger ses doudous, débarrasser la table et mettre dans le lave-vaisselle chaque chose à sa place, à mettre la table, à s’habiller et déshabiller, à se laver le corps et les dents…à faire une vie normale.

 

Mon travail de kinésithérapie

 

Soraya a commencé à faire de la kiné avec Véronique en même temps que la psychomotricité.

Le but initial de la kiné était de fortifier ses muscles au maximum pour l’amener à l’acquisition des différentes positions : assise, debout, passage seule de la position couchée à la position assise et de celle-ci à la position debout. Lui apprendre à se déplacer, au début en rampant, ensuite à 4 pattes, puis debout. C’est ainsi que en passant par les différentes étapes de l’acquisition de la marche Soraya a une démarche harmonieuse et une position correcte de son corps dans toutes les positions. Non seulement la Kiné lui a fortifié les muscles mais lui a appris à passer par les différentes étapes en l’accompagnant et en la corrigeant dès que la position ou la démarche se dégradaient. Soraya a marché à l’âge de deux ans.
Depuis qu’elle a appris à marcher elle a franchi d’autres étapes aussi importantes : elle a appris à courir, à sauter, à monter et descendre des escaliers, à grimper. La kiné a activement travaillé son équilibre en la mettant en permanence dans des situations de déséquilibre.
Soraya a travaillé avec Véronique aussi la force et la précision dans les mains, la motricité fine, en utilisant des objets très petits, l’a aidé à développer une bonne pince pouce-index. Elle a développé l’adresse avec ses mains.
Et tout ceci encore par le jeu. Soraya adore Véronique. Avec elle il n’y a jamais eu d’accrochage, depuis 4 ans. Quand elle sort des séances elle est toujours contente. Il faut dire qu’elle ne part jamais les mains vides. Véro la remercie de son enthousiasme tantôt avec un bonbon, tantôt avec une cracotte ou un chocolat.
En même temps, en hiver, lorsque les rhumes l’embêtent Véronique lui fait un peu de kiné respiratoire afin que ses bronches soient toujours dégagées. Elle en avait souvent besoin quand elle était petite. Maintenant c’est de plus en plus rare.
Soraya voit Véronique trois quarts d’heure par semaine, toutes les semaines. Elle sort de l’école le jeudi une demie heure avant la fin des classes. Une demie heure plus tard, quand les parents vont chercher ses petits copains à la sortie de l’école, Soraya est déjà en train de rigoler avec Véro.
 

Mon travail d’orthophonie

Prise en charge avec l’orthophoniste

1. Soraya a commencé à travailler avec l’orthophoniste à l’age de quatre mois. Au début elle faisait surtout des massages de la face et de la langue afin d’augmenter la tonicité des muscles. Ceci est important :
Esthétiquement : c’est l’hypotonie des muscles de la face qui donne aux personnes trisomiques leur faciès particulier avec les joues tombantes et flasques, la bouche ouverte et la langue sortie. Lorsque les muscles sont moins hypotoniques le faciès peut changer : les joues se tiennent, la langue sort moins. La bouche reste souvent ouverte pour d’autres raisons mais la langue ne pend pas.
Au moment où la parole apparaît tous les muscles de la face, de la langue, du voile du palais sont sollicités pour l’émission des différents sons. Si les muscles n’ont pas une tonicité suffisante certains sons sont difficiles et la parole peut être difficile à comprendre. Or, dans la vie sociale la parole est essentielle. Une personne qui ne peut pas bien se faire comprendre se retrouve très handicapée face à son entourage.
Par ailleurs, certains enfants très hypotoniques ne sont pas capables de s’alimenter lorsqu’ils sont petits. Les muscles de la face et de la langue, ainsi que ceux du voile du palais sont essentiels pour la déglutition. L’enfant tète très lentement, se fatigue très vite, peut faire des fausses routes. Finir un biberon peut être pour certains enfants une épreuve épuisante.
C’est pour toutes ces raisons que la prise en charge orthophoniste est essentielle et doit se faire le plus tôt possible.
Malheureusement les orthophonistes ne sont pas formés à prendre en charge de tout petits enfants. La majorité d’entre eux les refusent et un grande partie ne connaissent pas bien les besoins spécifiques des enfants trisomiques. Il est très difficile de trouver l’orthophoniste « idéal »
2. Avec la croissance Soraya a commencé à travailler les différents sons. Elle écoute les sons depuis sa naissance, maintenant il faut qu’elle apprenne à les reproduire. Chaque son est accompagné d’un geste. Soraya a appris chaque geste avant de savoir reproduire les sons. Lorsqu’elle parlera, certains mots difficiles à comprendre deviendront plus compréhensibles grâce à ces gestes.
3. En même temps que tout ceci, Soraya pratique depuis toute petite « les images mentales ». Tous les jours elle regarde des images d’objets de la vie quotidienne, des animaux... Ces images sont présentées en forme de « BITS ». On lui présente plusieurs images très vite en lui disant en un mot ce que c’est. Le cerveau de Soraya apprend ainsi à reconnaître des images et il se prépare à reconnaître des signes abstraits des lettres et des mots. Son cerveau se prépare à l’apprentissage de la lecture.
4. Par ailleurs Soraya est tri langue. Dans sa vie quotidienne, partout, elle entend parler en français. Sa maman ne lui parle qu’en espagnol et elle regarde la télé en espagnol. Sa nounou lui parle en arabe depuis sa naissance. Soraya comprend parfaitement l’espagnol et le français. Elle comprend beaucoup de choses de la vie quotidienne en arabe.
5. Depuis longtemps maintenant, Soraya manipule de petits livres d’histoires. On lui lit l’histoire, on lui montre les différents dessins, les personnages, les couleurs, on l’incite à montrer chaque objet. En plus du vocabulaire qu’elle apprend avec ces histoires, elle passe les pages des livres, manipule la texture... ce n’est plus de l’orthophonie mais de la psychomotricité fine. Petit Ours Brun est un exemple de ses lectures.
6. Soraya écoute de la musique depuis sa naissance. Tout le monde nous disait de lui faire écouter de la musique classique. C’est très beau la musique classique, mais ça va un moment. Nous sommes passées très vite à toutes les autres musiques, infantiles ou non. Patty Smiths, vous connaissez ? Ca décoiffe !
7. Et en parlant de musique, c’est bien de l’écouter, mais c’est mieux de la faire. Les petits instruments de musique type maracas, tambourin, clochettes, des hochets en bois, métalliques (surtout pas en plastique !), les xylophones, le piano...et maintenant nous sommes au tambour et le « platillo » Tout ce vacarme fait travailler les petites oreilles, les mains et surtout les neurones. Nous passons doucement aux instruments à vent. Souffler développe le voile du palais, essentiel pour le langage.
Quand Soraya était toute petite nous sommes allées voir à PAU une orthophoniste extraordinaire : Mme Della-Courtiade. Elle a mis en place une méthode pour l’apprentissage de la parole et de la lecture qu’elle a appelé la méthode « CLOE ». La voir travailler est un régal. On voit à quel point elle aime son métier et les enfants qu’elle suit. Elle a une grande expérience de la trisomie. Nous sommes retournées la voir plusieurs fois mais comme Pau est assez loin pour ne pas pouvoir y aller toutes les semaines nous faisions travailler Soraya avec une orthophoniste près de chez nous. Malheureusement pour des raisons que seule Soraya connaît, la relation élève-orthophoniste n’a pas marché. Nous avons été obligées d’arrêter à un moment où les séances ne servaient plus à rien parce que Soraya refusait de travailler. Nous sommes reparties à la recherche de quelqu’un d’autre, et nous avons trouvé Michèle... Apparemment le changement régulier d’orthophoniste est un procédé assez fréquent... L’enfant trisomique a, en effet, besoin d’une prise en charge orthophoniste, fréquente et pendant longtemps. Il arrive donc que l’enfant se lasse d’une personne et qu’il aime recommencer le travail avec quelqu’un d’autre.

 Ce qu’on fait à la maison

Guidés par Maïte et par Pedro (Institutos A.D.A) nous reprenons à la maison un certain nombre de choses que Soraya fait seulement une fois par semaine avec ses soignants. Nous partons du principe qu’un enfant trisomique apprend beaucoup avec la répétition. La meilleure façon d’apprendre est de répéter tous les jours certains gestes, certains jeux. Nous avons connu Maïte et Pedro lorsque Soraya avait trois mois. Nous avions essayé à ce moment-là, sans succès, de la faire prendre en charge par des soignant à Toulouse. Nous ne connaissions pas encore ceux qui s’en sont occupé par la suite. Maïte et Pedro nous ont encouragées, soutenues, guidées et appris des choses essentielles. Depuis, ils sont avec nous. Nous ne les voyons pas assez souvent mais ils suivent l’évolution de Soraya et poursuivent leur rôle de guides. Nous avons appris à nous servir des choses et des occasions de la vie de tous les jours pour en faire une excuse à l’éveil ou, en l’exprimant autrement, nous avons pris conscience des geste quotidiens, que nous ne remarquons pas, tellement ils sont faits mécaniquement. En les faisant souvent, plus souvent qu’avec les autres enfants, ce sont des circonstances d’éveil.

Les différents domaines de la prise en charge

Se déplacer

Lorsque Soraya était bébé elle a passé beaucoup de temps sur le ventre. Le but était de l’encourager à lever la tête et de ce fait de fortifier ses muscles du dos. Petit à petit une fois que la tenue de la tête a été acquise, elle a cherché à se déplacer. A ce stade la position sur le ventre par terre sur un matelas est aussi très importante. Pour l’aider à trouver les bon gestes pour ramper, nous avion installé dans le salon une planche en bois inclinée. Nous mettions Soraya en haut de la planche et l’encouragions à descendre. Ca a été dur au début, elle avait peur, elle ne bougeait pas, elle ne coordonnait pas bien les mouvements des bras et des jambes. Mais lorsqu’elle a commencé à trouver, le plan incliné l’a bien aidée, puisqu’elle glissait c’était plus facile. Petit à petit elle a commencé à descendre la planche et un jour elle s’est mise à ramper par terre, sur du plat. Ca a été une grande victoire car elle a pu commencer à se déplacer, et ses déplacements ont changé son idée de l’espace. Ensuite nous sommes passées à l’étape suivante : le 4 pattes. Dur, dur au début, car elle avait trouvé une telle aisance avec son ramper parfait de petit militaire qu’elle hésitait à faire autrement. Un jour elle a quand même soulevé les fesses, avancé un bras, puis une jambe… et à vingt mois c’était la course à 4 pattes, patron croisé parfait. Une fois le 4 pattes acquis, nous voilà partis pour la marche debout. Ca fait longtemps que Soraya se met debout en s’appuyant sur quelque chose, qu’elle marche en se tenant… A deux ans elle a commencé à se mettre debout sans appui et à faire de petits pas… mais elle a du mal à se lâcher seule.

L’équilibre

On a aussi travaillé son équilibre. Quand elle était toute petite elle se balançait souvent dans un hamac, après on est passées à la balançoire. Aussi, on la couchait sur un gros ballon qu’on faisait tourner dans tous les sens, elle faisait des bonds dessus… ça l’enchantait. Quand elle a commencé à se tenir assise elle faisait des bonds assise sur le ballon. Après, tout en continuant avec ce gros ballon nous sommes passées au trampoline, ça c’est le pied ! Elle est couchée ou assise sur le trampoline et c’est l’adulte qui saute (bonjour les mollets) Toujours pour l’équilibre mais plus tardivement nous avons commencer à faire du « tourne-manège ». Dans un de ces œufs vendus chez IKEA qui tournent sur eux mêmes Soraya a fait des tours et des tours dans tous les sens.

Pour la psychomotricité fine

Tout est bon pour faire travailler les petits doigts. Tout ce qui est préhensible, de toutes les formes, toutes les tailles, toutes les textures, toutes les couleurs. Des objets qui bougent, qui font du bruit, ou qui ne font rien… des petites perles à prendre avec la pince et à mettre dans un récipient. Des objets divers et variés à sortir d’une boite pour les remettre dans une autre… des pièces qu’on introduit dans une tire-lire, des livres à pages cartonnées ou à papier glacé…l’ordinateur avec tous ses boutons ou le téléphone, la machine à calculer et le piano. Faire travailler les petites mains est essentiel.

Pour l’éveil

Elle écoutait de la musique, regardait défiler autour d’elle des objets colorés et attirants, elle entendait beaucoup parler, tout le monde lui a toujours beaucoup parlé. Elle avait autour d’elle des objets très différents de différentes tailles, textures et couleurs. C’est ainsi qu’elle a appris à serrer, préhender, manipuler, que son cerveau s’est familiarisé avec les textures, les couleurs, les températures, chaud, froid… elle faisait de la musique avec différents instruments, le piano, le tambour, les clochettes…ou les casseroles.

L’éveil intellectuel

Les images mentales dont on a parlé plus haut, les petites histoires à lire, les comptines et les chansons

L’alimentation

Soraya a goûté à tous les goûts parce que l’éveil du goût fait partie de l’éveil tout court. Elle a été habituée depuis l’age de 3 mois à manger de façon équilibrée et variée. Les pédiatres déconseillent actuellement d’introduire des aliments autres que le lait trop tôt. Ce serait source d’allergies alimentaires. Pour Soraya nous n’avons pas tenu compte de cette recommandation parce que pendant les trois premiers mois de sa vie elle était extrêmement constipée.

 

 

 

 

 

           Mon travail à la maison

Guidés par Maïte et par Pedro nous reprenons à la maison un certain nombre de choses que Soraya fait seulement une fois par semaine avec ses soignants. Nous partons du principe qu’un enfant trisomique apprend beaucoup avec la répétition. La meilleure façon d’apprendre est de répéter tous les jours certains gestes, certains jeux. Nous avons connu Maïte et Pedro lorsque Soraya avait trois mois. Nous avions essayé à ce moment-là, sans succès, de la faire prendre en charge par des soignant à Toulouse. Nous ne connaissions pas encore ceux qui s’en sont occupé par la suite. Maïte et Pedro nous ont encouragées, soutenues, guidées et appris des choses essentielles. Depuis, ils sont avec nous. Nous ne les voyons pas assez souvent mais ils suivent l’évolution de Soraya et poursuivent leur rôle de guides. Nous avons appris à nous servir des choses et des occasions de la vie de tous les jours pour en faire une excuse à l’éveil ou, en l’exprimant autrement, nous avons pris conscience des geste quotidiens, que nous ne remarquons pas, tellement ils sont faits mécaniquement. En les faisant souvent, plus souvent qu’avec les autres enfants, ce sont des circonstances d’éveil.

Les différents domaines de la prise en charge

Se déplacer

Lorsque Soraya était bébé elle a passé beaucoup de temps sur le ventre. Le but était de l’encourager à lever la tête et de ce fait de fortifier ses muscles du dos. Petit à petit une fois que la tenue de la tête a été acquise, elle a cherché à se déplacer. A ce stade la position sur le ventre par terre sur un matelas est aussi très importante. Pour l’aider à trouver les bon gestes pour ramper, nous avion installé dans le salon une planche en bois inclinée. Nous mettions Soraya en haut de la planche et l’encouragions à descendre. Ca a été dur au début, elle avait peur, elle ne bougeait pas, elle ne coordonnait pas bien les mouvements des bras et des jambes. Mais lorsqu’elle a commencé à trouver le plan incliné l’a bien aidée, puisqu’elle glissait c’était plus facile. Petit à petit elle a commencé à descendre la planche et un jour elle s’est mise à ramper par terre, sur du plat. Ca a été une grande victoire car elle a pu commencer à se déplacer, et ses déplacements ont changé son idée de l’espace. Ensuite nous sommes passées à l’étape suivante : le 4 pattes. Dur dur au début, car elle avait trouvé une telle aisance avec son ramper parfait de petit militaire qu’elle hésitait à faire autrement. Un jour elle a quand même soulevé les fesses, avancé un bras, puis une jambe... et à vingt mois c’était la course à 4 pattes, patron croisé parfait. Une fois le 4 pattes acquis, nous voilà partis pour la marche debout. Ca fait longtemps que Soraya se met debout en s’appuyant sur quelque chose, qu’elle marche en se tenant... A deux ans elle a commencé à se mettre debout sans appui et à faire de petits pas... mais elle a du mal à se lâcher seule.

L’équilibre

On a aussi travaillé son équilibre. Quand elle était toute petite elle se balançait souvent dans un hamac, après on est passées à la balançoire. Aussi, on la couchait sur un gros ballon qu’on faisait tourner dans tous les sens, elle faisait des bonds dessus... ça l’enchantait. Quand elle a commencé à se tenir assise elle faisait des bonds assise sur le ballon. Après, tout en continuant avec ce gros ballon nous sommes passées au trampoline, ça c’est le pied ! Elle est couchée ou assise sur le trampoline et c’est l’adulte qui saute (bonjour les mollets) Toujours pour l’équilibre mais plus tardivement nous avons commencer à faire du « tourne-manège ». Dans un de ces œufs vendus chez IKEA qui tournent sur eux mêmes Soraya a fait des tours et des tours dans tous les sens.

Pour la psychomotricité fine

Tout est bon pour faire travailler les petits doigts. Tout ce qui est préhensible, de toutes les formes, toutes les tailles, toutes les textures, toutes les couleurs. Des objets qui bougent, qui font du bruit, ou qui ne font rien... des petites perles à prendre avec la pince et à mettre dans un récipient. Des objets divers et variés à sortir d’une boite pour les remettre dans une autre... des pièces qu’on introduit dans une tire-lire, des livres à pages cartonnées ou à papier glacé...l’ordinateur avec tous ses boutons ou le téléphone, la machine à calculer et le piano. Faire travailler les petites mains est essentiel.

Pour l’éveil

Elle écoutait de la musique, regardait défiler autour d’elle des objets colorés et attirants, elle entendait beaucoup parler, tout le monde lui a toujours beaucoup parlé. Elle avait autour d’elle des objets très différents de différentes tailles, textures et couleurs. C’est ainsi qu’elle a appris à serrer, préhender, manipuler, que son cerveau s’est familiarisé avec les textures, les couleurs, les températures, chaud, froid... elle faisait de la musique avec différents instruments, le piano, le tambour, les clochettes...ou les casseroles.

L’éveil intellectuel

Les images mentales dont on a parlé plus haut, les petites histoires à lire, les comptines et les chansons

L’alimentation

Soraya a goûté à tous les goûts parce que l’éveil du goût fait partie de l’éveil tout court. Elle a été habituée depuis l’age de 3 mois à manger de façon équilibrée et variée. Les pédiatres déconseillent actuellement d’introduire des aliments autres que le lait trop tôt. Ce serait source d’allergies alimentaires. Pour Soraya nous n’avons pas tenu compte de cette recommandation parce que pendant les trois premiers mois de sa vie elle était extrêmement constipée.

 

            Soraya aux sports d’hiver

          

Soraya aux sports d’hiver

Pendant les vacances de février 2007 Soraya a fait du ski, à tout juste 4 ans elle a suivi des cours particuliers et en plus a été intégrée au club des Piou-Piou avec les autres enfants de son âge.

Tous les jours chaussures aux pieds et skis à la main Soraya faisait 2h de glissades de 11 h à 13h et l’après-midi elle rechaussait ses skis pour jouer avec ses frères et soeurs sur les pentes du petit village de Métabief (Doubs).

Le 3ème jour Yves, moniteur à l’école de ski Français a emmené Soraya en télésiège 6 places au sommet du Monrond et l'a descendu entre ses skis durant 1 h !!

Samedi au club des Piou-Piou avec les autres enfants Soraya a fait 2 h de glisse. (Voici la preuve en photos)

Soraya est jeune, certes, mais elle glisse seule sur 10 à 15 m.

 

LES AUTRES ACTIVITES

La danse classique

Le mercredi après midi Soraya assiste à des cours de danse classique avec sa prof Sylvie et avec d'autres enfants de son âge. Elle y va avec enormament de plaisir. La danse lui fait beaucoup de bien pour son équilibre, pour sa tenue corporelle, pour la musculation générale. Par ailleurs elle travaille le rythme et comme elle adore la musique, c'est le bonheur complet!

 

L'équitation

Et le samedi matin Soraya se rend avec plus que du plaisir au Club Roc de Belesta www.rocdebelesta.fr  voir Arrogante, Soraya (et oui, sa jument préférée s'appelle Soraya!) et son nouvel amour, une adorable ponette appelée Moka qu'elle monte maintenant toute seule.