Association Soraya.fr 
08/02/2008 Cinq ans déjà!

 

Soraya vient de fêter ses 5 ans. Ca ne nous rajeuni pas !

Et elle…elle n’est plus un bébé. Elle est devenu une petite fille « modèle ». Enfin, tout dépend du modèle !

Comment la décrire aujourd’hui ? Tout le contraire que la description d’une fille trisomique qui m’avait été faite à sa naissance.

Elle est jolie et coquette. Elle ne ratte aucune occasion de se barbouiller avec la crème de maman, le rouge à lèvres ou même le mascara. Quant au rouge à ongles, il est caché depuis le dernier désastre. Elle adore s’habiller, se déguiser, mettre les chaussures à talon de maman… comme toutes les petites filles de son âge. Elle s’est découverte aussi une vocation de coiffeuse. Le jour même où sa maîtresse m’a dit il, y a deux ans, qu’elle ne savait pas utiliser les ciseaux, elle s’est coupé les cheveux. Et depuis, à mon grand désespoir, je trouve de temps en temps de petites mèches blondes par ci par là.

Elle a un caractère décidé et persévérant. Lorsqu’elle a décidé de faire quelque chose elle essaie jusqu’à ce qu’elle réussisse. Jamais elle ne s’avoue vaincue. Et lorsqu’elle y arrive elle est fière d’elle et le fait savoir !

De temps en temps elle se lève la nuit et va essayer de dormir avec maman. Maman l’a acceptée dans son lit un temps, mais un jour il a fallu mettre fin à ces nuits d’insomnie maternel. J’ai donc décidé de fermer la porte qui sépare le couloir de sa chambre du couloir de la mienne. Comme elle n’était pas assez grande pour arriver à la poignée j’ai eu la paix quelque temps. Au début elle râlait mais retournait se coucher. Cependant elle n’a jamais renoncé. Et un jour je l’ai vue arriver dans ma chambre à 3 heures du matin. Entre deux rêves je me suis dit qu’elle avait drôlement grandi en peu de temps. Le lendemain j’ai vu, soigneusement placé à coté de la porte, le petit marchepied qu’elle utilise pour se laver les dents. Elle avait descendu l’escalier avec le marchepied et avait ainsi réussi à ouvrir la porte. Le lendemain elle a recommencé. Elle a réussi. Elle a obtenu ce qu’elle voulait. Elle est fière. Et il va falloir que maman trouve une autre solution. Au moins on développe notre imagination !

Elle a un caractère joyeux et facile. Elle est sympathique et s’attire facilement la sympathie des autres.

En général elle accepte sans problème toutes les petites tâches qu’on lui demande. Elle ne rechigne jamais pour aller à l’école, elle demande à faire ses « devoirs » qu’elle fait la plupart des fois avec plaisir. Elle aime apprendre et elle cherche elle-même des situations d’apprentissage nouvelles.

Soraya est toujours souriante, apprécie beaucoup le contact avec les autres, enfants ou adultes, va facilement vers les gens, leur parle, leur sourit leur charme.

Elle dit rarement non, mais lorsqu’elle le dit c’est un « non » ferme et définitif. Ceci dit, il n’est pas très difficile de contourner la négation en proposant les choses dans un ordre différent, d’une manière différente ou par le jeu.

Elle est curieuse et cherche à satisfaire sa curiosité. Elle veut faire toujours comme les autres. Ce qu’elle dit le plus souvent c’est « moi aussi »

Elle aime faire des exploits physiques. Elle surpasse sa peur pour grimper, passer par des endroits difficiles, se mettre dans des situations d’équilibre fragile. Elle adore ses cours de danse classique, sa prof, ses petites camarades.

Soraya aime beaucoup les animaux. Il faut dire que depuis sa naissance elle en est entourée : des chats, des chiens, des oiseaux, des chevaux…et n’importe quoi qui ait des plumes ou des poiles. Au départ elle avait peur des chevaux. Trop grand, trop mobile, trop effrayant. Elle a surmonté sa peur pour monter avec moi sur un cheval à l’âge de deux ans. Elle a surmonté sa peur pour monter toute seule sur un poney tenu en main à l’âge de 4 ans. Elle vient de surmonter sa peur pour monter toute seule et diriger elle-même sa ponette. Elle s’appelle Moka. Elle n’a que ce mot à la bouche.

Elle est appliquée, studieuse et a une grande capacité de concentration. C’est vrai que ce sont des compétences que nous avons travaillées depuis qu’elle est toute petite, c’est vrai que cela ne s’est pas fait tout seul et c’est vrai que tout le travail que nous avons fait avant a porté ses fruits. C’est une des preuves que la stimulation précoce est efficace.

Soraya est un rayon de soleil plein de vie.

Soraya mange sa petite vie à pleines dents.

Soraya a toute sa place, elle le sait et ne se prive pas de nous le prouver au quotidien.

Soraya est ma fille, mon amour, au même titre que mes autres enfants, avec un petit quelque chose en plus, qui la rend différente et si attachante.

Rosa Pérez

21/05/2005 annonce de la trisomie

L'annonce de la trisomie

 

J'ai été confrontée, comme vous tous, à l'annonce brutale et maladroite du handicap de mon enfant, cet enfant que je désirais par dessus tout.

Avant sa naissance j'étais consciente que le risque existait de mettre au monde un enfant pas comme les autres, trisomique, mal formé ou malade, d'avoir un problème à la naissance qui rende mon bébé gravement handicapé. J'en étais consciente et j'avais accepté le risque. Mais j'espérais que cela ne m'arrive pas, pas à moi, pas à mon enfant. Comme on dit « ça n'arrive qu'aux autres ».

Avant même ma grossesse nous avions décidé, en couple, de garder cet enfant quoi qu'il arrive. C'est pourquoi j'ai refusé les examens de dépistage de la trisomie malgré les conseils de mon gynécologue. Et c'est aussi pour cela que je n'ai su que ma fille pouvait être trisomique que le lendemain de sa naissance.

L'annonce a évidemment été mal faite, et maladroite. Comment annoncer à de jeunes parents dans le contexte de joie de cette naissance tant attendue que leur enfant n'est pas comme on l'espérait ? On a beau tourner la question dans tous les sens, il n'y a pas de bonne façon de faire. Essayer le versant positif du problème ? En effet, de toutes les catastrophes qui peuvent arriver à la naissance d'un enfant, la trisomie est sans doute le moindre mal. Mais dans ce contexte particulier le moindre mal n'existe pas. C'est un mal entier, pur et sans nuances.

Par ailleurs, la politique de santé actuelle vise, dans tous les cas, à dépister la trisomie, comme les autres malformations, pendant la grossesse. Et l'éducation sociale va dans le sens d'inciter les parents à ne pas accepter la naissance d'un enfant trisomique, mal formé ou avec des problèmes importants de santé. En cas de dépistage positif l'avortement thérapeutique est fortement conseillé par la plupart des médecins. Mais malgré les importants dispositifs de dépistage mis en place, il naît encore en France, à peu près, 1.000 bébés trisomiques par an.

Dans ce contexte, lorsqu'un enfant trisomique est né, et qu'on ne s'y attendait pas, comment expliquer aux jeunes parents de façon positive (ou pas trop négative) cette anomalie tant diabolisée pendant la grossesse? Comment leur expliquer qu'il puisse y avoir du bon, que ce qu'ils ont entendu pendant la grossesse n'est plus vrai après la naissance? Comment leur donner une vision positive d'un problème qui était présenté comme un désastre seulement quelques mois auparavant ? L'annonce est un drame, même pour ceux qui ont anticipé le problème, qui ont mesuré les risques et accepté les conséquences. Dans tous les cas c'est un drame, insurmontable pour beaucoup de couples.

Les associations de parents ont fait un excellent travail ces derniers temps pour médiatiser la trisomie et pour faire découvrir à la société que la vie avec un enfant trisomique peut être une vie remplie et agréable. Mais toutes les mesures mises en place pour limiter les naissances d'enfants trisomiques vont à l'encontre de tout ce travail.

Je ne porte aucun jugement sur les décisions de chaque couple. Chacun se sent ou non capable d'accepter un telle défi. Parce que pour qu'un enfant trisomique puisse avoir une vie normale, il faut lui consacrer énormément de temps et d'attention, beaucoup plus qu'à n'importe quel autre enfant. Après la naissance d'un enfant trisomique, plus rien dans la famille n'est comme avant. Lorsqu'un dépistage positif est fait, il appartient à chaque couple de décider que faire de cette grossesse soudain encombrante. L'amener à bout ou non. Mais il me semble impossible, dans l'état actuel des choses, de pouvoir prendre une décision objective.

Finalement nous arrivons à une situation paradoxale. D'un coté les médias, poussés par les associations de parents, font passer un message d'espoir, en montrant que les personnes trisomiques peuvent avoir une vie normale, et d'un autre coté tout est fait pour éviter leur naissance. On les accepte par la force des choses, parce qu'ils sont là, mais si on peut, on préfère ne pas s'en encombrer.

La trisomie serait une « race en voie d'extinction ?»

Peut-être. Il y a de moins en moins de naissances d'enfants trisomiques et ceux qui naissent sont ceux qui sont passés à travers les mailles du dépistage. Peu de parents acceptent la poursuite de la grossesse lorsqu'ils savent l'enfant atteint. Beaucoup de parents d'enfants trisomiques verbalisent le problème dans ces termes : « si j'avais su, tout cela ne serait pas arrivé ». Pourtant la majorité des parents qui décident de prendre en charge leur enfant à la naissance s'en occupent très bien et font tout ce qu'ils peuvent pour que leur enfant puisse acquérir un maximum d'autonomie et qu'il soit heureux. Les associations de familles sont là pour le prouver. Et les énormes avancées faites sur le terrain de la prise en charge le prouvent aussi.

Nos enfants trisomiques ont une énorme chance pour eux : ils savent se faire aimer et ils prennent toute leur place dans leur famille, quelque soit le contexte de leur arrivée.

Il va sans dire que, malgré le choc que j'ai reçu à la naissance de ma fille, de la savoir atteinte d'un syndrome dont on se serait tous très bien passés, ma Soraya, je ne la changerais pour rien au monde. Plus encore, je la veux et je l'aime comme elle est. Tant pis pour ses retards, tant pis pour ce qu'elle n'est et ne sera pas. C'est comme elle est que je l'aime. Et c'est ainsi aussi pour mes autres enfants non trisomiques.

Rosa Pérez

 

 
  

 

 
21/05/2005 Bonjour et bienvenues sur le site de Soraya

 

                           

 

 

Ce nouveau site a pour objet de vous faire participer à l’évolution de Soraya et de l’association que nous avons crée pour elle et pour tous les autres enfants porteurs de trisomie 21.

Notre site a comme objet aussi de transmettre des informations pratiques aux parents d’enfants porteurs de trisomie 21.

Il me semble que, malheureusement, ces informations circulent très difficilement. Pourtant, il existe de nombreux livres, beaucoup de sites Internet consacrés à la trisomie, des médecins et des professionnels qui devraient pouvoir répondre à toutes les questions que les parents se posent. Mais souvent les parents n’ont pas de réponses aux questions les plus simples. Ou alors, ils on eu des réponses contradictoires. Il est difficile de se faire une idée concrète sur un problème que l’on ne connaît pas lorsque même les professionnels ne sont pas d’accord entre eux.

Evidemment je ne sais pas tout. Mais je n’accepte pas les questions sans réponse. Je cherche et je ne m’arrête que lorsque j’ai trouvé une réponse satisfaisante, surtout quand il s’agit du bien-être de mon enfant. Comme je suis sans cesse en quête d’information je pense que tout ce travail peut servir à d’autres parents. Je me propose de lire, de trier l’information, et d’essayer de la retransmettre de la façon la plus simple possible pour qu’elle soit accessible à tout le monde.

Vous ne trouverez pas tout sur le site de Soraya. Mais j’essaierai de faire paraître ce qui est le plus important. Je répondrai à vos questions en ligne, si je peux. Sinon, je vous orienterai vers d’autres sites.

Ce que je dis ici, n’est pas la seule vérité. Aucune vérité n’est unique. J’essaie de faire passer des informations simples et objectives. Mes idées propres et personnelles ne paraîtront que sur les éditoriaux.

J’espère pouvoir ainsi aider d’autres parents qui, comme moi, cherchent toutes les informations qui permettent à leurs enfants de grandir de façon harmonieuse et heureuse dans une société souvent hostile. Hostile par méconnaissance, par ignorance. C’est à nous, parents, de montrer aux gens qui ne connaissent pas la trisomie, qu’ils n’ont pas toutes les données du problème pour pouvoir le juger. Mais pour pouvoir le faire, il faut que nous soyons à même de répondre à leurs questions, en leur donnant des réponses censées et sincères.

Ce site est résolument hispanophone. Vous trouverez tout en français, mais beaucoup de liens vous adresseront sur des sites espagnols. Deux raisons à ceci :

Notre famille est hispanophone, la moitié de nos ancêtres se trouvent sur le sol (ou sous le sol) espagnol ou en Amérique du Sud. Soraya est bilangue espagnol-francais.

Il existe en espagnol des sites consacrés à la trisomie extrêmement intéressants. Beaucoup de mes sources proviennent de ces sites. Je les résume et les traduis pour ceux qui ne peuvent pas les lire en VO. Bonne lecture, n’hésitez pas à me donner vos avis bons ou mauvais, à me poser des questions... La critique (constructive) ne peut que nous faire évoluer.

Rosa Pérez

 

16/05/2005 Le regard des autres

 

Non !

Je ne porte aucun jugement sur les choix de chacun.

En tant que parents nous faisons en permanence des choix pour nos enfants. Bons ou mauvais, comment le savoir ? Mais nous sommes obligés de le faire et ceci dès le départ. Aucun d'entre nous n'a décidé d'être de ce monde. Nous choisissons de concevoir un enfant ou de ne pas le concevoir. Nous décidons de le laisser naître ou non. Chaque couple a son histoire et sa vie, et c'est en fonction de tout ceci qu'il fait ou qu'il devrait faire son choix.

Lorsque des parents apprennent qu'ils attendent un enfant malade, avec un handicap quel qu'il soit, avec une malformation guérissable ou non, ils devraient être seuls à choisir de mettre au monde cet enfant ou non. La décision est très difficile et il ne s'agit nullement de la juger dans un sens ou dans l'autre.

Ma gène vient plutôt des conditions de la prise de cette décision. Les pressions médicales et sociales sont tellement importantes qu'on ne peut pas vraiment dire que chaque couple puisse décider en toute liberté. Lorsqu'on décide d'aller dans le sens contraire de ce qui est « établi » il faut être vraiment convaincu et très sur de soi.

Ma petite expérience personnelle me l'a prouvé bien avant la naissance de ma fille trisomique. Lorsque j'étais enceinte de ma fille aînée, ma gynécologue était en congé maternité quand le moment est arrivé pour moi de faire le test sanguin de dépistage de la trisomie. C'est son associée qui m'a prise en charge à ce moment là. Je lui ai dit que je ne voulais pas faire le test. Elle n'a pas compris. Je lui ai dis que je connaissais les risques et que je les assumais. Elle n'a toujours pas compris. Après une longue discussion elle a accepté ma décision mais elle m'a demandé de rédiger une lettre raisonnée pour expliquer mon choix. Ma fille n'était pas trisomique mais j'avais déjà commencé à me justifier avant même que le problème ne se pose. Il est difficile parfois de résister aux pressions extérieures.

Ce qui me gène n'est pas le choix que chacun fait mais les conditions dans lesquelles il est fait.

Ce qui me gène c'est le regard inquisiteur des gens qui ne se sentent pas concernés.

Ce qui me gène est ce besoin des parents de justifier un choix de vie tout à fait légitime.

Ce qui me gène est ce regard sur la vie et la mort, sur la maladie et la médecine, un regard tout nouveau dans notre société. Il y a quelques années la maladie, le handicap et la mort faisaient partie de la vie. C'est bien connu que la vie est une maladie mortelle. Personne ne restera éternellement sur cette terre. Ces dernières années la médecine a fait de tels progrès que plus personne ne paraît prêt à admettre que les médecins ne puisent pas faire des miracles. Et la naissance d'un enfant handicapé est interprétée comme une erreur médicale inacceptable. Lorsque dans la rue une personne regarde votre enfant trisomique et vous dit : « mais les médecins ne l'avaient pas vu ? »Il y a un double jugement dans cette question. Comment cela se fait-il qu'il y ait eu une telle négligence de la part du médecin ? et si vous répondez que vous le saviez, la critique est portée sur vous : comment avez vous pu commettre l'irresponsabilité de mettre au monde un enfant « malade » ?

Mais ce qui me gène par dessus tout est que notre société occidentale hyper industrielle et riche, qui a les moyens de rendre la vie de tout un chacun plus simple et plus facile, décide dans certains cas que la meilleure façon de traiter la maladie soit de supprimer les malades.

Parce qu'il ne faut pas se voiler la face. On peut utiliser les prétextes qu'on veut, parler du bonheur de l'enfant, de la stabilité du couple, des difficultés familiales, du rejet social, des pauvres frères et soeurs...on fait des IVG en début de grossesse parce qu'on ne désire pas l'enfant. On fait des avortements thérapeutiques à cinq mois de grossesse non pas parce qu'on ne désire pas l'enfant mais parce que cet enfant ne répond pas à nos expectatives. Parce que cet enfant est porteur d'un handicap que la médecine ne sait pas soigner et qu'il va demander des moyens « exceptionnels » pour le faire grandir harmonieusement.

Dans notre société riche il serait plus logique d'essayer de trouver les moyens de faire mieux vivre nos handicapés et leurs familles que de supprimer tout simplement le handicap. Et les preuves que cela peut marcher nous les avons sous nos yeux. Une trisomie 21 peut se détecter avant la naissance. On l'élimine, il n'y a plus de problème, donc aucune raison de trouver des solutions. La surdité ou les problèmes de vue ne peuvent pas se détecter avant la naissance. Tous les jours naissent des enfants malvoyants ou malentendants. Par ailleurs, on peut devenir malvoyant ou malentendant au cours de la vie alors que nous ne pourrons pas devenir trisomiques. Nous ne pouvons donc pas éliminer ce genre de handicap. Nous trouvons des solutions. Les sourds étaient considérés comme des idiots il y a pas si longtemps. Ils étaient sourds et muets et on croyait qu'ils n'avaient pas une intelligence normale. Maintenant les malvoyants et les malentendants sont intégrés dans notre société et tous les jours on fait de nouveaux progrès pour essayer de leur rendre la vie plus facile. Nous pourrions essayer de faire pareil pour nos trisomiques.

Je ne juge personne individuellement. Chacun fait ce qu'il peut avec ce qu'il a. Et lorsqu'on se trouve dans la situation chacun est seul avec sa conscience, ses convictions et ses possibilités personnelles. Ce que je juge durement c'est cette société qui fait pression, où plus personne ne se sent concerné, où personne ne veut prendre la moindre responsabilité. Le maître mot est "ne pas culpabiliser". Il est clair que, dans tous les sens, il est plus facile de vivre avec un enfant non handicapé qu'avec un enfant handicapé. On ne se sent donc pas capable. On ne prend pas la responsabilité. On n'accepte pas. Les gens vous expliquent que vous ne devez pas accepter.

Comment sinon expliquer la pagaille de cette journée du 16 mai 2005 ?

Il y a eu la canicule. Il y a eu des milliers de personnes âgées qui sont mortes en France. Les gens ont crié au scandale : « mais que fait le Gouvernement ?!! » Le Premier Ministre a dit que la solidarité familiale n'existait pas. Comment expliquer que des gens puissent disparaître sans que personne ne s'en inquiète ? Tout le monde a re crié au scandale. « Le Gouvernement essaie de nous faire culpabiliser pour ne pas en prendre la responsabilité ». On dit donc que la solidarité nationale doit prendre le relais de la solidarité familiale lorsque celle-ci est défaillante. Le Gouvernement prend la mesure du problème et décide de créer une journée de solidarité nationale pour les vieux et les handicapés. Et les travailleurs crient au scandale parce que c'est du travail gratuit. Nous sommes-nous seulement rendus compte que les travailleurs d'aujourd'hui seront les vieux de demain ? Et qui va s'occuper des vieux de demain ? Il faut espérer que nos enfants soient plus solidaires que leurs parents, mais en général la solidarité s'apprend par l'exemple. Ces enfants qui voient leurs parents ne pas s'occuper de leurs grands-parents aujourd'hui ne s'occuperont pas de leurs parents demain, et ils trouveront ça normal.

C'est la société qui marche sur la tête et qui nous entraîne, mais la société nous la constituons nous tous et nous devons pouvoir prendre des décisions personnelles. Lorsque des gens extérieurs nous demandent des explications nous pouvons les donner sans nous justifier et sans culpabiliser. Notre choix de donner naissance à cet enfant qui s'est présenté à nous comme il est, avec son handicap mais aussi avec toutes ses richesses n'est pas du tout un choix honteux . Cet enfant nous l'avons désiré et nous l'avons pris comme il est. C'est nous qui l'assumons, qui vivons au quotidien ses difficultés ainsi que ses joies et ses victoires sur son handicap. Les voisins peuvent s'apitoyer sur notre sort, c'est à nous de savoir si nous méritons une telle pitié. Nous sommes tristes parce que notre enfant est limité, mais c'est à nous de voir si ses limitations justifient un choix autre que de le faire vivre le mieux que nous pouvons.

Rosa Pérez

1 message envoyé par une lectrice

Bonsoir, C’est Marina. Première visite sur ce site que je trouve particulièrement intéressant et riche, je viens de lire l’éditorial du mois de mai qui m’a profondément touché et m’a renvoyé à mes propres jugements. J’ai la chance de côtoyer cet être extraordinaire qu’est Soraya et d’admirer le courage de ses parents mais il m’ a fallu lire cet article pour réaliser un tant soit peu qu’en dehors de l’école, de la crèche et des professionnels, ils existent les "autres", ceux là même qui jugent et décident de ce qui est bon ou mauvais. Je ne me suis jamais vraiment posée la question de savoir si Soraya avait une légitimité dans notre monde, elle est là et pour moi c’est suffisant. "On ne voit bien qu’avec le coeur, L’essentiel est invisible pour les yeux" Saint-Exupery

 

 

21/04/2005 Bienvenue au printemps. Nouveaux projets.

                                        

Après un hiver long, très long, voici enfin les premiers rayons de soleil, aussi salutaires pour les enfants que pour les adultes. Nous allons enfin pouvoir sortir, respirer, envisager des activités dehors sans avoir peur de prendre une douche venue du ciel ou de geler sur place. Les enfants vont enfin pouvoir oublier tous les petits maux de l’hiver, les rhumes à répétition, les otites, les amygdales, les fièvres de toute sorte, les bronchiolites qui ont gêné les uns et emporté certains. Je ne peux pas m’empêcher de penser que l’arrivée des beaux jours est un peu comme l’arrivée du calme après la tempête. On sort de son refuge et on se surprend à voir que l’obscurité, l’humidité, la tristesse du paysage, le froid, la pluie ont laissé la place à un magnifique soleil, à un paysage vert et fleuri, aux chants des oiseaux et à l’allégresse. On arrive à peine à croire qu’il y a seulement quelques heures on était encore au fond du trou à attendre que la lumière revienne. Mais en sortant nous voyons aussi les dégâts laissés par la tempête à son passage. Nous nous rendons à l’évidence. Nous avons des pertes à regretter. Nous comptons nos disparus...

Liam, ce petit bébé différent et plein de vie qui avait si bien trouvé sa place dans sa famille. Ce bébé qui a tant appris à ses parents pendant les quelques mois qu’ils sont restés ensemble, qui leur a apporté tant de préoccupations mais aussi tant de bonheur. Ce bébé qui fut une surprise pour des parents qui ne l’attendaient pas comme il était. Mais qui a changé la vie de ces parents, courageux et dévoués, qui ont tout fait pour lui pendant ces temps difficiles de l’hiver. Ce petit bébé qui s’est battu contre la maladie à sa naissance, avec l’aide de parents qui ont décidé de tout faire pour lui, de le tirer d’affaire. Liam a été emporté par une bronchiolite au plus raide de l’hiver, une maladie presque banale de nos jours...

Je pense souvent à tous ces parents qui doivent faire face à de telles épreuves. Greg, le père de Liam nous a dit : « les anges ne restent jamais sur terre ». Il a peut être raison. Je leur souhaite à tous les deux, comme à tous ceux qui ont vécu la même chose, de pouvoir un jour se remettre de leur tristesse et de continuer à vivre heureux, même s’ils n’oublieront jamais celui qu’ils ont tant aimé. Mais peut-on un jour se remettre de la perte de son enfant ?

En ce qui concerne notre association nous nous remettons au travail. Nous avons de nouveaux projets, de nouvelles idées. Nous allons toujours de l’avant pour rendre la vie de nos enfants plus facile, plus agréable, plus belle.

Le 20 mai une soirée a été organisée à Toulouse pour permettre de faire connaître notre association. Au cours de cette soirée, de petits objets-cadeaux sont vendus à ceux qui le souhaitent. Une partie de la recette servira à l’achat de matériel de psychomotricité pour les enfants trisomiques de l’association.

Le 3 juin, le Lions Club de Toulouse remettra un chèque à l’association « Soraya » pour participer également à l’achat de matériel de psychomotricité et d’éveil pour les enfants de l’association.

Nous procéderons aux achats pendant le mois de juin et nous commencerons la distribution du matériel en juillet. Le but est de permettre aux familles de participer activement à l’éveil de leurs enfants à la maison parce que nous sommes convaincus que c’est le travail quotidien dans le cadre familial qui aide au mieux l’enfant à avancer.

 

 Rosa Pérez