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 PRESENTATION DE LASSOCIATION SORAYA

Mise à jour le 13 février 2013

Le projet de notre association est né d’un vécu personnel@: la naissance de ma fille qui a maintenant 10 ans et qui m’a fait plonger dans les eaux troubles du handicap et de la TRISOMIE 21. A la naissance de Soraya j’ai rencontré de nombreuses difficultés de tout ordre, psychologiques, matérielles, d’accompagnement. Ni plus ni moins que n’importe quel autre parent d’un enfant trisomique.

Il y a des choses que chacun ne peut régler qu’avec soi même, je parle de l’acceptation de l’enfant qui n’est pas celui qu’on espérait, de l’acceptation du handicap. Mais même pour ce travail on peut avoir de l’aide. En ce qui me concerne j’ai été très entourée, dans mon couple et par mes amis proches qui m’ont soutenue, encouragée, poussée à poursuivre, incitée à créer une association… projet auquel ils ont tous adhéré…et mes autres enfants qui ont pris Soraya comme elle était@: un petit bébé qui ne demandait qu’à être aimé.

Il y a aussi d’autres domaines où l’aide extérieure peut être précieuse. J’ai consacré beaucoup de temps et d’énergie à trouver des informations, des conseils que d’autres avaient déjà. Je me suis rendue compte que les parents sont totalement isolés, que les informations ne passent pas, que les médecins souvent ne connaissent pas les pathologies spécifiques, que les différentes prises en charge proposées ne conviennent pas à tout le monde et surtout, qu’il n’y a personne pour centraliser les expériences et les renseignement, pour faire la jonction entre les différentes personnes qui prennent en charge l’enfant, que les parents sont perdus entre des conseils venant de tous cotés, souvent contradictoires et non expliqués. Il est difficile de se faire une idée quand on nous propose des choix que nous ne comprenons pas. Ce travail que j’ai fait et que tous les autres parents font chacun de leur côté, peut être utilisé pour que d’autres parents aient la vie un peu moins dure au début, si on leur dit déjà par où commencer, à qui s’adresser…

C’est en cherchant tous ces renseignements que j’ai découvert les différentes méthodes de stimulation précoce et les bénéfices de la prise en charge individuelle et personnalisée.

Beaucoup d’enfants trisomiques ont des problèmes de santé plus ou moins importants à la naissance. D’autres n’en ont pas. Le dépistage des maladies les plus fréquentes est réalisé par les médecins à la maternité. S’il y a des malformations ou des maladies ils proposent des solutions médicales. Pendant ce temps les parents sont entourés puisqu’ils restent dans un milieu médicalisé. Mais après, une fois les problèmes de santé résolus ou lorsque les enfants n’ont pas de problème du tout, les parents se retrouvent seuls face à des choix de prises en charge dans des domaines où ils ne connaissent rien…

Les enfants trisomiques à la naissance, présentent des caractéristiques communes. Nous savons qu’avec le temps ils vont développer des difficultés qui sont assez communes chez tous les enfants (retard psychomoteur, retard de la parole…). Malgré ces points communs, les enfants trisomiques, comme tous les autres enfants de la terre, sont tous différents. Ils ont, en plus de leur chromosome surnuméraire, une hérédité familiale qui les fait ressembler et appartenir à une famille en particulier. Ils vivent dans un milieu spécifique. Ils suivent des choix familiaux et parentaux qui n’appartiennent qu’à eux. 

Alors, la prise en charge de l’enfant doit s’adapter à tout ça. Aux besoins particuliers d’un enfant précis, vivant dans un milieu déterminé, qui a des parents qui ont fait des choix et des projets rien que pour lui.  

Beaucoup de choses ont changé depuis la naissance de Soraya. En 2005 une loi a établi des droits pour les enfants et donné des libertés à leurs familles. Désormais c’est le propre enfant et sa famille qui construisent son projet de vie. Les institutions doivent être là pour accompagner au mieux le projet de l’enfant.

Ce n’est pas toujours comme ça que ça se passe. Malgré la loi, malgré le changement progressif des mentalités, trop de parents doivent encore se battre pour faire entendre leur voix. 

La stimulation précoce est un atout énorme pour l’enfant. Les prises en charge précoces et adaptées ont changé l’avenir des enfants trisomiques. Par ailleurs, nous vivons dans un monde riche en stimulations qui leur sont très profitables. 

Le changement du milieu de vie et les prises en charge précoces font aujourd’hui que nos enfants ne ressemblent pas du tout à ceux qui les ont précédés… il n’y a pas si longtemps. 

Ce qui est important à la naissance de l’enfant est de savoir que faire, où, avec qui et comment pour que cet enfant ait toutes ses chances. 

Notre association, par l’intermédiaire de ce site internet veut apporter un soutien aux familles au moment du diagnostic, que ce soit avant ou après la naissance, en donnant un maximum d’informations utiles pour que les parents sachent par où commencer, que chercher. 

Ces informations sur le plan médical, paramédical, éducationnel ou administratif permettent de faire les premières démarches, les premiers choix. Puis, c’est à chaque parent de choisir en fonctions des différentes possibilités qui s’ouvrent à l’enfant et à la famille. A l’intérieur du territoire français les possibilités ne sont pas les mêmes partout.

 

Il me tient à cœur de préciser que un enfant trisomique qui bénéficie d’une prise en charge globale, précoce et adaptée pourra devenir un jour un adulte plus ou moins autonome en fonction des cas, mais en tous cas, un adulte heureux et épanoui. Aujourd’hui il est possible pour un adulte trisomique de faire une formation, de travailler, de vivre une vie familiale heureuse et, dans beaucoup de cas, une vie de couple.

La trisomie 21 est bien connue aujourd’hui des chercheurs (beaucoup moins du publique, mais ça va venir…). Nous savons toutes les difficultés que les enfants vont rencontrer dans leur parcours de vie. Il est illogique d’attendre que les difficultés apparaissent pour les traiter. Il faut les ANTICIPER. On n’attend pas l’âge de 3 ans pour constater qu’un enfant a un retard de langage. TOUS LES ENFANTS TRISOMIQUES ONT DES RETARDS DE LANGAGE. On ne va pas voir l’orthophoniste à 3 ans, on y va à 3 mois, voire avant! 

Beaucoup d’enfants trisomiques ont des problèmes de vue et d’ouïe. Il faut vérifier très tôt que l’enfant n’ait pas une cataracte congénitale ou une surdité. Le médecin et tous les spécialistes concernés doivent être consultés tout de suite. 

Une fois les problèmes médicaux réglés la prise en charge éducationnelle doit être le plus précoce possible. Sur le plan intellectuel et psychomoteur, plus on commence tôt, plus on a des chances d’avoir de bons résultats. 

 La socialisation précoce dans les structures d’accueil de la petite enfance est aussi très importante. Les crèches et les garderies proposent à l’enfant des stimulations et une ouverture au monde qui lui est encore plus nécessaire qu’à n’importe quel autre enfant. Une socialisation adaptée avec des enfants «@normaux@» apprend à l’enfant des comportements «@normaux@» et prévient beaucoup de problèmes de conduite et de comportement par la suite. Elle donne à l’enfant des armes pour comprendre le monde qui l’entoure, avec toutes ces nuances qui restent souvent un mystère malgré tout. 

Cette socialisation précoce est très bénéfique pour nos enfants mais aussi pour la vision que les autres se font de ceux qui ne sont pas comme eux. La première image qu’ils auront de leur petit camarade trisomique les suivra toute leur vie, et ce sont eux qui changeront l’idée qu’un adulte se fait du handicap. C’est par là que commence l’intégration.